（2025年8月20日）说起血友病患者的用药保障，2023年是个关键节点。那年国家医保局把好几种性价比高的凝血因子纳入了全国医保目录，病友们都觉得这是个大突破——这是第一次靠政策让罕见病的药价降下来，让以前贵得买不起的“救命药”，普通人也能用得上了。可现在，宿迁的血友病患者还是面临麻烦：买药得跨县跑，医保的钱也没省下多少，这正是政策落实到最后一步时遇到的实际问题。算透“省钱账”：选对药，每年能省近千万医保资金血友病患者一辈子都得用凝血因子，这药的费用在医保支出里占了很大一块。泗洪县的患者代表马朝祥，同时也是一位小学老师，他和血友家人们一起算过一笔明白账：300单位的血源性凝血因子，比同类200单位的便宜15%-20%；国产的重组因子安佳因有“买一赠一”的政策，患者自己花的钱和医保的支出能直接减半。按全市150名患者算，光这两项，每年就能为医保省下近1000万元。更重要的是，用国产药能避开进口药的“隐藏风险”——国际上药品供应、汇率变动都可能导致断货或者涨价，让医保花冤枉钱。而咱们本土药企的供应稳定，既能保证药价不高，又能让省下来的钱去填补更多罕见病的用药缺口，让每一分医保钱都花在该花的地方。打通“便民路”：建中心、设定点，让患者少跑腿对泗洪、泗阳、沭阳的患者来说，“买药”曾是件特别费劲的事——得跨县来回跑，还得排队等，成了家常便饭。马朝祥的建议正好说到了点子上：让民政局牵头成立“宿迁市血友病关爱中心”，统一解决看病买药最后那点麻烦事。具体来说，这个中心能做两件事：一是把性价比高的国产药放进各县定点医院的采购名单里，让患者在自家门口就能买到药；二是把企业的专项补贴、社会上的捐款等资源整合起来，再加上医保的钱，形成合力，让患者不用老跑去买药。这样一来，既能减少患者来回奔波的辛苦，又能通过集中管理提高办事效率，让“少跑腿、好买药”不再是空想。守好“透明关”：用监督让每一分钱都见实效“省钱不是目的，真能让患者受益才行。”马朝祥承诺，要是关爱中心能成立，他会牵头建一个病友用药档案，每季度向主管部门汇报药品效果、费用情况，保证资金花在哪儿都能查得清楚。同时，他还会帮着给患者做些用药指导，教大家科学用药，减少不必要的浪费，让医保的钱和社会上的资源都用在刀刃上。这背后，其实是个“患者受益—企业发展—医保减负”的好循环：支持本土药企扩大市场，他们就能有更多钱投入研发；省下来的医保钱能帮到更多罕见病患者；而患者的真实反馈，又能帮着优化政策。从2023年把药纳入医保目录，到现在落实政策的攻坚阶段，罕见病的保障每一步都承载着大家对生活的期待。要解决宿迁血友病门诊的这些问题，其实不缺办法，缺的是把当初“破冰”的那股劲延续到实际工作中，敢于担当。就像马朝祥说的：“得了46年的病，我更明白，好政策不能只写在纸上，得真真切切走进咱们的生活里。” 这件关乎150个家庭的事，正等着一个暖心的结果。

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