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蔡磊进入渐冻症晚期:全身仅眼球能动,起身需3人同时扶,喝水靠针管,研发的药物对病友起效对自己没用

10月27日,据广东新闻网援引凤凰网报道,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊近况曝光,起身需三人搀扶,一天吃5次药,喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入,一口痰就能让他窒息。



据介绍,渐冻症晚期的蔡磊,已被剥夺说话、吞咽、移动的能力,唯一自由的,是那双控制电脑的眼球。

每天,这台眼控仪在深夜依然闪烁。蔡磊从早上8点工作到午夜,每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲,神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后,蔡磊更加快了节奏。

蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生,他由衷地说:“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗,他依然振奋:“已经拯救了很多生命,大有成就。”

“战斗成功,才是给家人唯一的希望。”

当被问及是否遗憾,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。”

蔡磊本人也在个人社交账号上发声:“记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落,我无比开心地说这就是我拼搏的意义!”



今年9月,蔡磊妻子段睿就曾透露其近况,称蔡磊已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食。“如果他走了,我会真的很孤独”。


9月25日晚,蔡磊在社媒发文:看到了大家很关切我的现状,确实现在五体瘫软无法言语,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨,但我还有眼睛和耳朵,请大家放心,我每天依然在带领团队,科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。


蔡磊表示:“宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。”


他还透露,近期刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万,这背后是上百个科研项目的合作。“奇迹已经发生,一个个之前必然死亡的病友现在活过来,奇迹必将还继续发生,这是一个AI和生命科学即将点燃的时代!”



蔡磊出生于1978年5月,曾担任京东集团副总裁。2019年,他不幸确诊渐冻症,然而这种罕见病目前无药可医。


确诊渐冻症后,决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

他还创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。


此前5月18日,渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。

获表彰后,蔡磊用眼控仪写下感言:“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!”

来源:九派新闻

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  • 一川烟草 LV1 路人
    2楼
    看着挺心酸的
    10-27 15:14 归属地未知
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  • 以心交心 LV3 青衣
    3楼
    一个这么有才华的人...
    10-27 15:56 归属地未知
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  • 农村人挺起 LV3 路人
    4楼
    希望能有奇迹发生吧
    10-27 16:12 归属地未知
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  • 街风晚凉 LV1 路人
    5楼
    坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!
    10-27 16:16 归属地未知
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  • 晚月 LV5 常在
    6楼
    真的很不容易啊!
    10-27 17:31 归属地未知
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  • 伟敏佳753 LV14 大学士
    7楼
    这样蛮痛苦的
    10-27 19:24 · 江苏
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  • A云娘 LV16 皇贵妃
    8楼
    不知道还能撑多久
    10-27 21:54 · 江苏
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  • 好香啊,要不是还有俩没来,我都准备开始了

    A云娘

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    A云娘

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  • 致自己👍👍👍 生活难有一帆风顺,但不论为自己,为家人,为梦想,我们打拼的脚步,都不能停止。愿新的一天,所有的汗水,都有收获,所有的努力,都不被辜负!生活嘛,笑一笑就好了,只要你不认怂生活就没办法撂倒你,你又不差,加油!

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    初心若雪

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  • 现在蟹🦀好吃了

    做自己的女王

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  • 分享了图片

    张成斌

    3
  • 昨天一时兴起从京东上以旧换新下单了一个手机,看配送时间是今天9点到9点,八点多021的电话我没接,以为是骚扰电话,一两分钟之后想到自己买手机了又看到短信说没联系上我,就赶紧给快递员回了个电话,商量能不能中午之前送过来,快递员嫌我啰嗦,直接怼我,让我退手机,打了两遍电话都这么怼我+挂电话,我就不明白了,什么时候买东西还得快递员决定?一大早的气性怎么就这么大?我算不算城门失火了?这事我给投诉到京东了,不能配送这么早打我电话干什么?真让人头大~

    A云娘

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  • 签到!#今天签到你第几?#

    苦耐

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