10月27日,据广东新闻网援引凤凰网报道,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊近况曝光,起身需三人搀扶,一天吃5次药,喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入,一口痰就能让他窒息。据介绍,渐冻症晚期的蔡磊,已被剥夺说话、吞咽、移动的能力,唯一自由的,是那双控制电脑的眼球。
每天,这台眼控仪在深夜依然闪烁。蔡磊从早上8点工作到午夜,每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲,神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后,蔡磊更加快了节奏。
蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生,他由衷地说:“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗,他依然振奋:“已经拯救了很多生命,大有成就。”
当被问及是否遗憾,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。”蔡磊本人也在个人社交账号上发声:“记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落,我无比开心地说这就是我拼搏的意义!”
今年9月,蔡磊妻子段睿就曾透露其近况,称蔡磊已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食。“如果他走了,我会真的很孤独”。
9月25日晚,蔡磊在社媒发文:看到了大家很关切我的现状,确实现在五体瘫软无法言语,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨,但我还有眼睛和耳朵,请大家放心,我每天依然在带领团队,科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。
蔡磊表示:“宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。”
他还透露,近期刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万,这背后是上百个科研项目的合作。“奇迹已经发生,一个个之前必然死亡的病友现在活过来,奇迹必将还继续发生,这是一个AI和生命科学即将点燃的时代!”
蔡磊出生于1978年5月,曾担任京东集团副总裁。2019年,他不幸确诊渐冻症,然而这种罕见病目前无药可医。
确诊渐冻症后,决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。他还创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。此前5月18日,渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。获表彰后,蔡磊用眼控仪写下感言:“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!”
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